bron: pixabay.com
De beroemde Britse neuroloog en klinisch auteur Oliver Sacks (1933-2015), zei in zijn boek “Migraine” het volgende over patiëntenverenigingen: “Verenigingen hebben zich ten doel gesteld hun leden informatie, advies en ondersteuning te verschaffen, met name dat soort hulp dat alleen patiënten elkaar kunnen geven. Voor zover zij het vertrouwen, kennis en zelfhulp vergroten, valt er veel voor deze verenigingen te zeggen. Het verborgen gevaar schuilt echter daarin dat ze het “professionalisme” in de patiënt kunnen aanmoedigen en hun ziekte tot de voornaamste zorg en de (narcistische) spil van het leven van de patiënt maken”.
De eerste druk van het boek is uit 1989. Internet speelde nog geen rol. Vandaag de dag kunnen we het woord “Verenigingen” ook vervangen door internet, of specifieker: alle verenigingen, informatiekanalen, forums, community’s en sociale media op internet. Het gevaar waarop hij wijst, zal zelfs vele malen groter zijn, omdat er ontelbaar veel mogelijkheden zijn voor patiënten om met hun ziekte bezig te zijn en hierin dus een “prof” te worden.
Dat zet mij uiteraard aan het denken. Ik ben het met Oliver Sacks eens dat je als patiënt moet uitkijken dat de ziekte geen narcistische spil van je leven wordt. Er heeft echter wel een diepe ingreep in je leven plaatsgevonden en dat heeft zijn sporen nagelaten. Het is een opgave om hiermee te leren leven en vérder te gaan met je leven zoals voorheen, indien en zover dat mogelijk is. Je zult wellicht andere keuzes moeten leren te maken ten aanzien van je levensstijl; bijvoorbeeld qua voeding, sport of hobby, maar je hebt in principe hetzelfde leven als voorheen. Je bent nog steeds wie je bent met je eigen unieke geschiedenis, passies en gevoelens. Bovendien is de mens erg flexibel. Door gedwongen of ongedwongen andere keuzes te moeten gaan maken, kunnen er ook nieuwe mogelijkheden of aangepaste mogelijkheden ontstaan.
Je hoort het ook vaak mensen op straat zeggen: je bént geen ziekte maar je hebt een ziekte. Ja ja, denk ik dan, maar dat is voor een hartpatiënte toch wel weer kort door de bocht. Je hebt een loodzware operatie achter de rug, je slikt de rest van je leven de nodige medicijnen en je hebt je levensstijl hoe dan ook, hier en daar wel moeten aanpassen. Je ziekte bepaalt in die zin dus wel mede je leven, zoals bijvoorbeeld een suikerpatiënte ook nooit zal kunnen zeggen: vandaag maar even geen insuline spuiten….
Mijn leven heeft zich min of meer, na een lange periode van herstel, gecontinueerd zoals voorheen. Als hartpatiënte zijn er natuurlijk wel een hoop dingen die blijvend zijn veranderd. Voor mij geldt dat ik in het algemeen wat voorzichtiger ben geworden en ik denk voortaan iets beter na voordat ik risicovolle activiteiten onderneem.
Medische zaken zijn nu ook anders: bijvoorbeeld de jaarlijkse griepprik, die voorheen een keuze was en nu een noodzaak is. Of een kleine operatie zoals ingegroeide teennagels corrigeren, waar nu de trombosedienst een schema voor je moet opstellen vanwege de anti-stollingsmedicijnen die tijdelijk zullen moeten worden stopgezet. De tandarts die hiervan ook op de hoogte moet zijn, zodat hij niet zomaar een kies trekt en een bloedbad veroorzaakt.
En zo nog zijn er nog vele situaties denkbaar waarbij het wel van belang is dat je je omgeving informeert over het feit dat je hartpatiënte bent of anders gezegd: dat je tot de groep behoort die hart- en vaatziekten heeft.
Wij zijn als hartpatiënten dus wel degelijk een béétje professionals geworden ten aanzien van onze ziekte of veranderde levensstijl. Daarnaast vindt de een het nu eenmaal fijner om ervaringen te delen op forums, of binnen verenigingen of op internet, dan de ander. Daar is niets mis mee. Ik wens alle lotgenoten veel succes hierin een prettige balans te vinden.
Marga Kuitenbrouwer-Van der Vet schrijft informatieve, kritische en humoristische blogs, columns en artikelen. Op HoeOuderenDenken schrijft zij vooral over haar gerenoveerde, tikkende hart en hoe het zover kwam, maar ook over haar werk als inmiddels ‘ouder’ fotomodel en haar passie voor paarden. Meer informatie hierover is te vinden op haar website: MargaKuitenbrouwer.weebly.com
Tevens heeft Marga al haar hartpatiënt-verhalen gebundeld.
Het boekje “Pak van mijn Hart” is >> hier << verkrijgbaar!
Geef een reactie